Ministerio de Salud se reunirá con representantes de pacientes con atrofia muscular espinal para brindar atención médica

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Ante el reclamo de la madre de Derek Pinargote para adquirir el medicamento más caro del mundo (Zolgensma) y así enfrentar la atrofia muscular espinal de su hijo y por las muertes de los bebés Ian Rivera y Amberly Veloz, el Ministerio de Salud reaccionó y dijo que se han emprendido acciones para cuidar a los pacientes afectados por esta enfermedad.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una de las 106 enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en Ecuador que tiene en lista el Ministerio de Salud.

A través de un comunicado, el Ministerio de Salud indicó que se mantendrá una nueva reunión con los familiares de niños con AME, ya que el Gobierno está comprometido para que se garantice la atención en salud adecuada, integral y oportuna a toda la población.

Esta enfermedad neuromuscular hereditaria está caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada, es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana, pues a escala mundial esta condición tiene una incidencia de 1 por cada 10.000 nacidos vivos: por lo que se cataloga como enfermedad rara.

Una vez que el medicamento no está disponible en el país, la cartera de Estado manifestó que se inició un acercamiento con los representantes de la Fundación AME para que los pacientes sean con su ubicación geográfica.

En ese sentido, el Ministerio ratificó la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para continuar con la atención de forma integral e interdisciplinaria de todos los enfermos con esta rara enfermedad.

Además, se dio a conocer que las autoridades han tomado contacto con los padres de los niños diagnosticados con AME, para mantener, este viernes 23 de julio, una nueva reunión y concretar detalles respecto de la atención médica que recibirán en las unidades de salud del Ministerio.

Fuente Ministerio de Salud, redes sociales, Pichincha Universal, Republica del Banano

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